Erfahrungsberichte

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Erfahrungsbericht von ----, geb. 1991

Mein Sohn, geb. 1991, wurde im Alter von 9 Jahren, nach dem ersten Auftreten von epileptiformen Anfällen (Zuckungen der Arme und Beine, Verdrehen der Augen und Verkrampfungen, jedoch nie Verlust des Bewußtseins) mit einer Epilepsie aufgrund einer Fehlbildung im Hirn diagnostiziert.

Zu diesem Zeitpunkt lag sein Mg-Spiegel bei 0,78 mmol/l (bereits unter dem 6 Jahre später empfohlenen Mindestwert von 0,8 mmol/l). Sein EEG war lt. Arztbericht ein "Unauffälliges Wach-EEG ohne Herd oder hypersynchrone Aktivität(!)."

Er wurde sofort (vor der ersten Blutuntersuchung!) auf ein Antiepileptikum Timonil (Carbamazepin) eingestellt und war dann 3 Jahre lang anfallsfrei. Dann begannen die Anfälle wieder in Form von leichten Attacken mit Lidflimmern und Lähmungen der Hand. Daraufhin wurde Timonil aufdosiert bis (über) zur Vergiftungsgrenze ohne Besserung.

Anfang 2004 erfolgte eine Umstellung auf Orfiril mit katastrophaler Verschlechterung der Lage. Es kam zu schweren, langen Anfällen (bis zu 4 Minuten!), häufig in zeitlicher Korrelation zur Medikamenteneinnahme, die schon nach sehr kurzer Zeit nicht mehr zumutbar waren.

Deshalb wurde er auf das nächste AE Trileptal umgestellt und gleichzeitig Orfiril reduziert mit der Folge schwerer Entzugsanfälle. Im Verlauf 2004 wurde Trileptal bis zur/über die Vergiftungsgrenze aufdosiert bis 1.800 mg/Tag mit stetig schlechter werdender Anfallssituation und Auftreten von Schwindelattacken.

Im Februar 2005 entschlossen wir uns zu einem EEG-Monitoring, um die Möglichkeit einer OP auszuloten. Es wurde uns eine Subpiale Transsektion (Einritzen der betroffenen Stelle im Hirn) empfohlen mit dem Risiko einer Halbseitenlähmung und Erfolgsaussicht von 60%. Das lehnte mein Sohn, damals 14, ab.

Nach dem EEG-Monitoring hieß es, Trileptal sei überdosiert. Es wurde gesenkt auf 1.200 mg/Tag. Zusätzlich wurde Keppra (zu dem Zeitpunkt für Kinder noch nicht offiziell zugelassen) mit zunächst 1.000 mg/Tag eingeführt. Diese Medikamentenveränderung führte zu einer leichten Verbesserung der Situation bis zum ersten leichten Anfall. Man hatte uns gesagt, sobald wieder ein Anfall auftrete, müsse Keppra auf 3.000 mg erhöht werden. Von da an kamen weiterhin Anfälle durchschnittlich alle 2 Wochen, teilweise mit nachfolgendem Erbrechen der Medikamente (Entzug!) und Kopfschmerzen. Im Laufe der Zeit nahm die Anfallshäufigkeit wieder zu.

Durch die Nebenwirkungen der Medikamente war mein Sohn immer müde und auch nicht so leistungsfähig wie früher. Seine schulischen Leistungen entsprachen bei weitem nicht dem, was er ohne Medikamente hätte leisten können.

Im Juni 2006 erfuhr ich im Forum des Epilepsie-Netzes von einem anderen User, dass Magnesium positive Wirkungen bei Epilepsie haben kann. Daraufhin begannen wir Mg zusätzlich zu geben und hatten sofort eine anfallsfreie Zeit von über 6 Wochen. Das war Rekord fast seit Beginn der Anfälle. 6 Wochen nach Beginn der Mg-Therapie ließen wir den Mg-Spiegel nehmen. Das wurde gemacht, weil der Arzt eine Überdosierung ausschließen wollte. Noch zu dem Zeitpunkt lag der Mg-Spiegel bei 0,65 mmol/l, selbst für die Normen der Schulmedizin im untersten Bereich.

Ich bat damals um die Erlaubnis, Keppra zu reduzieren. Die Antwort war, dass es wohl sowieso überdosiert war. Im Verlauf des Jahres 2006 reduzierten wir dann Schritt für Schritt Keppra von 3.000 auf 1.000 mg und Trileptal von 1.200 auf 600 mg. Die Gabe von Mg hat sich auf inzwischen 750 mg pro Tag eingependelt.

Die Reduktion der Medikamente hat uns viel Kraft gekostet. Während der Zeit hatte ich fast täglichen Email-Kontakt zu Prof. Liebscher, ohne dessen kompetenten Rat und moralische Unterstützung diese positive Entwicklung nicht möglich gewesen wäre.

Prof. Liebscher erkannte auch die deutliche Familiarität des Magnesiummangels in unserer Familie: So hatte mein jüngerer Sohn schon vor meiner Entdeckung von Magnesium öfters Migräne und auch eine Zeit lang Ohrensausen. Er nimmt es jetzt auch, ca. 200 - 300 mg/Tag bei einem Körpergewicht von ca. 40 kg. Meine Kusine konnte ihre blutdrucksenkenden Medikamente fast ganz absetzen, seitdem ich sie auf Mg aufmerksam gemacht habe. Das sind aber nicht die einzigen Beispiele von Magnesiummangel in unserer Familie.

Obwohl wir in diesem Jahr jetzt schon das 4. Mal über 30 Tage Anfallsfreiheit zu verzeichnen haben - in den mehr als 2 Jahren davor gab es das nur 5 Mal -, hatten wir doch auch Zeiten mit Anfallsserien, die möglicherweise auf den Entzug der Antiepileptika zurückzuführen sind. Prof. Liebscher hat immer gesagt, dass eine eindeutige Aussage über die Ursache der Anfälle erst möglich ist, wenn die Antiepileptika ganz draußen sind, da sie bei Nicht-Epileptikern Anfälle auslösen können.

Durch die Reduktion der Antiepileptika und die Gabe von Magnesium hat mein Sohn eine ganz neue Lebensqualität. Abgesehen davon, dass wir langfristig auf Anfallsfreiheit hoffen, ist er dadurch schon viel leistungsfähiger geworden, was sich in deutlich verbesserten Schulnoten zeigt. Auch seine ständige, wahrscheinlich durch die Medikamente hervorgerufene Müdigkeit hat sich weitestgehend gelegt.

Nach Erreichen der vorläufigen Dosis von 600 mg Trileptal und 1.000 mg Keppra war mein Sohn fast 7 Wochen anfallsfrei. Das war Rekord seit drei Jahren, obwohl Trileptal mit einem Spiegel von 8,4 mg/l deutlich unterhalb des therapeutischen Bereichs von (20 - 30 mg/l) liegt.

Insgesamt zeichnet sich eine deutliche Besserung durch die Reduktion der Antiepileptika und Gabe von Magnesium ab. Allerdings sind die Entzugserscheinungen beim Absetzen der Antiepileptika so dramatisch (schlimme Anfallsserien), dass wir jetzt erst einmal eine längere Pause bei der Reduktion einlegen wollen, obwohl wir wissen, dass die Antiepileptika in dieser Höhe keine anfallsverhütende Wirkung mehr haben können.

August 2007